Par Margo Bernelin (Docteure en droit, Chargée de recherche au CNRS, DCS Nantes, partenaire du programme DataSanté)

La donnée de santé est celle qui informe sur l’état de santé physique ou mental, passé, présent ou futur d’une personne (article 4, RGPD). Qu’il s’agisse d’un résultat de dépistage, d’une information sur les soins ou encore sur le remboursement des traitements, les données de santé révèlent l’intimité de la vie d’un individu et font, dès lors, l’objet de protections juridiques particulières tant au regard du droit de la protection des données personnelles que du droit de la santé. Dans ce cadre, la donnée n’est pas l’objet d’un droit de propriété dont le titulaire serait la personne concernée, sa famille ou bien encore les médecins ou les chercheurs. Loin de cette logique patrimoniale, la protection des personnes passe par la reconnaissance de certains droits individuels sur les données : droit d’accès, droit de s’opposer aux traitements des données, droit à l’effacement des données (etc.).

Ces droits sont essentiels tant les traitements de données de santé sont courants et exposent la vie privée des personnes à des risques d’atteinte. En effet, l’introduction des technologies de l’information et de la communication dans le domaine de la santé a conduit à une numérisation importante des données et à une collecte toujours plus volumineuse posant, notamment, la question de leur circulation. Cette circulation est cruciale : elle permet la prise en charge des patients par différents professionnels de santé mais aussi la conduite de recherches pour comprendre les trajectoires de soin des patients, l’efficacité des traitements ou encore pour tenter de trouver nouvelles pistes thérapeutiques. La recherche en génétique témoigne de cet impératif de circulation des données, les données génétiques ayant un intérêt pour le soin des malades (bien qu’il reste pour l’heure limité à certaines pathologies) mais aussi pour la recherche scientifique. Dans cette perspective, les échanges lors de la table ronde Les données et la santé : passé, présent… futur ? ont mis en lumière la recherche d’équilibres parfois délicats à atteindre entre recherche et soin, entre accès aux données et sécurité des données, entre intérêts individuels, intérêts familiaux et intérêts collectifs.

Texte issu de la Table ronde « Les données et la santé : passé, présent… futur ? » du 23 avril 2021, en vidéoconférence, organisée par le programme DataSanté.
Congrès de la Société française d’histoire des sciences et des techniques Montpellier, 21 – 23 avril 2021 (voir plus d’informations).