DataSanté est un réseau d’expertise inédit dans le champ de la recherche biomédicale. Regroupant 50 chercheurs autour des algorithmes et de l’utilisation de la data en Santé, ce programme lancé à Nantes interroge et structure la recherche, à travers 5 programmes d’expérimentation et un calendrier d’événements interdisciplinaires.
Big data et algorithmes ont engendré de profondes mutations, particulièrement dans le champ de la médecine et de la recherche. Ces dernières années, les progrès technologiques ont fait exploser la quantité d’informations recueillies à chaque instant dans les bases de données des organismes médicaux, via les objets de santé connectés ou au cours d’études cliniques.
Si l’exploitation de ces données est porteuse de progrès et d’avancées médicales – identification de facteurs de risques de maladie, aide au diagnostic et au choix du traitement, prévention des épidémies – elle pose aussi de nombreuses questions, notamment d’ordre éthique.
L’émergence à court terme d’une médecine personnalisée fondée sur l’utilisation de données en grand nombre implique en effet une transformation considérable des pratiques médicales. Plus qu’une simple évolution, il s’agit d’un changement de paradigme.
Dès 2015, à Nantes, des échanges et une dynamique ont commencé à se mettre en place entre chercheurs, dans le cadre du programme interdisciplinaire de l’université Médecine personnalisée et données en grand nombre : enjeux d’une nouvelle pratique. Deux ans plus tard, le programme DataSanté était né. Objectif : « structurer les recherches sur la construction et l’usage des données en grand nombre et des algorithmes dans le champ de la médecine de précision. »
Soutenu par la région Pays de la Loire et l’Université de Nantes, ce programme, d’une durée de 5 ans, est porté par le Centre François Viète et hébergé par la Maison des Sciences de l’Homme Ange Guépin. Aujourd’hui, il fédère une cinquantaine de chercheurs, issus de la région et au-delà. Ces experts sont tous des spécialistes de premier plan dans leur discipline.
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21
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2017-2021
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Piloté par Stéphane Tirard, Professeur d’épistémologie et d’histoire des sciences, DataSanté a été conçu comme un « espace de problématisation ». « Quoi qu’on en pense, cette transformation liée à l’usage des big data a lieu, et elle va très vite. Elle entraîne des bouleversements aux enjeux multiples. Pour nous, chercheurs, il est essentiel de prendre du recul et d’engager une réflexion qui aille au-delà du terrain scientifique et interroge les autres aspects qu’elle sous-tend, éthiques, légaux, sociaux… »
Nourrie et développée au fil d’un programme de rencontres (colloques, tables rondes, séminaires), organisés par DataSanté et ses partenaires, cette réflexion puise sa substance et son originalité dans les interactions créées au sein d’un large panel de disciplines : épistémologie, histoire, sociologie, philosophie, psychologie, droit, économie, informatique, biologie et disciplines médicales. Elle accorde une place centrale à la dimension éthique.
Les événements et interventions des chercheurs associés font l’objet de captations vidéo, regroupées dans un portail de ressources en accès libre.
En recherche, DataSanté s’illustre sur 5 terrains. Autant de programmes de recherche biomédicale, dont les concepteurs et animateurs comptent parmi les partenaires principaux du projet.
Ces programmes d’expérimentation sont orientés vers la mise au point d’applications ou d’outils pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de patients atteints de pathologies telles que le cancer, la sclérose en plaques, le syndrome de Brugada…
Les travaux sont organisés selon 3 axes :
Le programme accueille des doctorants, post-doctorants et ingénieurs de recherche. Il prévoit aussi la mise en place de formations multidisciplinaires mutualisées sur les campus de la Région Pays de la Loire.
L’objectif de DataSanté est de susciter la création et l’institutionnalisation d’un réseau d’expertise dans le domaine Santé et Big data en Pays de la Loire, et de générer l’émergence d’un groupement de recherche au plan national. A terme, en s’appuyant sur des publications originales, les membres du consortium espèrent donner à leurs résultats un rayonnement international. Et positionner le groupement de recherche et le programme DataSanté à l’échelle européenne.
